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25岁才来月经,身患罕见病+多囊的她,减重43斤后竟自己怀上了!

|备孕,是一场迎接生命的修行|

 

 

我今年28岁,曾经是糖耐检查严重到可怕的多囊患者。但同时,我也是一名孕期过半的准妈妈。原本我和老公是打算丁克的,因为我不仅是多囊,还是一名先天性21羟化酶缺乏症患者。这个罕见病如噩梦般折磨了我二十多年,很难想象我竟自然怀孕了。下面,就是我挣脱命运枷锁,从一个“假小子”蜕变成准妈妈的辛酸血泪史。

常言道

“上帝为你关了一扇门,但总会为你打开一扇窗。”以前,我从不相信真的会有窗,直到遇见了林金芳教授和爱丁门诊。”

 

1

 

明明是女孩却变成了“假小子”

上帝是否真的关掉了我面前的门?

 

故事要从28年前说起。1990年秋,我呱呱坠地,全家都沉浸在喜悦中。但出生后没几年,家人便发现我与别的女孩子好像不太一样——性别特征有点模糊。那时家里没什么条件,估计也没想到会患什么病,于是我就在家人隐隐的担忧中逐渐长大。

 

一晃十来年过去了。小学的时候我便是班里最黑的孩子,到了初中,女同学们开始陆陆续续地来月经,身体也开始发育,下课都三五成团、羞涩地讨论着这些小秘密,而我却被排挤在外。因为我虽然是个女孩子,却喉结突出、体毛浓密、留着短发,经常有人喊我“小伙子”,一直到大学毕业,我都带着这种自卑在旁人异样的眼神中度过,工作也经常碰壁,虽然这些年也去过北京等大医院就诊,多次被要求做染色体性别鉴定,但医生一直没有明确我的病因。

直到2015年,我25岁,但初潮依旧未至。身边朋友恋爱的恋爱、结婚的结婚,自卑的我如困兽一般孤独、躁动。说不焦虑是不可能的,但我也不知道能有什么办法,家里也被忧愁的氛围笼罩着。

 

2

 

被确诊为先天性21羟化酶缺失症

能健康长大真是不幸中的万幸!

 

也是偶然的机会,有朋友听说上海红房子医院的林金芳教授擅长女性内分泌方面的诊疗,建议我去看看。于是,我抱着最后的希望却又破罐子破摔的纠结想法,告诉自己这是最后一次求医,如果还是没能找出病因,那以后就不要有看病的念想了。2015年6月,我终于挂上了林教授的号,妈妈陪我一起去了门诊。经过一系列检查,林教授确定了我是“先天性21羟化酶缺乏症”。                                  

 
 

爱小丁医生解析:先天性21羟化酶缺失症属于罕见病之一,是一种先天性肾上腺皮质增生,21羟化酶缺乏会导致糖皮质和盐皮质类固醇减少,ACTH和雄激素分泌增多,患者出现男性化和失盐症状,严重时威胁生命。

 

惊喜的是,就诊2个月后,我来月经了!虽然林教授说我因为看病太晚,错过了最佳治疗时间,现在进行治疗的话周期会有点长,具体得看身体的恢复情况,但她很明确地告诉我——我的病是可以治好的,这让我整个人都“燃”了起来,仿佛真的看到了上帝重新打开的那扇窗!

随后的时间我定期复查,在林教授的帮助下我每个月月经都很准时,卵巢、子宫方面的问题也在逐渐恢复,体貌上的女性特征仿佛慢慢被召醒。

 

3

 

体重狂飙43斤,糖耐测试严重到可怕

命运再一次向我伸出“黑手”

 

当你放下种种杂念时,或许上帝就会开始眷顾你。还记得那是2015年11月6日,从林教授那边就诊回来的时候,我遇到了现在的老公……缘分说来奇妙,相互了解一段时间之后,我们走到了一起。虽然林教授说我的病能治好,也能有孩子,但我还是觉得要做好最坏的打算,于是我把自己的情况跟他全盘托出,并告诉他自己可能会不孕。原以为他不能接受,没想到这个男人却跟我说:孩子不是必须的,重要的是我们两个人在一起。”

幸福来的太突然,很快我们就结婚了。新婚那年,我几乎没有再去林教授那里复查,二人世界过得潇洒又甜蜜,简直放飞了自我。看见美食就管不住嘴,经常夜宵不断,烧烤油炸、街头小吃、膨化零食都是家常便饭。仅仅一年,我胖了40多斤,从100斤的体重迅速长到143斤,直到连续两个多月没来月经,检查又没有怀孕,才开有点惶恐了……

 

再见到林教授的时候,她都被我的变化惊呆了,然后神情变得有点严肃,重新给我开了各项检查单。当检查报告出来的那一刻,我真的差点就哭了!糖耐测试出现严重问题——半小时、一小时、两小时的胰岛素分别达到了286.1uU/ml,420.5uU/ml,269.5uU/ml;半小时、一小时、两小时的血糖也分别高达10.9mol/L,10.8mol/L,8.7mol/L。看了我的报告,林教授语重心长地推荐我去爱丁门诊,我当时的心情仿佛一个做错事的孩子,自责、委屈、懊悔、无助。

还记得当时我带着各种忐忑来到爱丁,是王医生接待的我,并帮我做了病历。当时我像祥林嫂一样,一直在问她我是不是得糖尿病了,是不是很严重,是不是一辈子都要打针吃药了。那种恐惧源自我的外公外婆,他们都是糖尿病患者,每天都要打胰岛素针,饮食也处处被限制。当时我脑补了各种悲惨的画面,觉得自己才26岁,以后竟然天天要打胰岛素,各种焦躁逼得自己快要窒息了……当然,后来我才知道这一切都是因为我把自己吃出了多囊卵巢综合征。

 

4

 

当遇见爱丁,我终于找回真正的自我

学会如何更好地去生活

 

后来,王医生带我做了inbody测试,发现我由于之前身体高雄,肌肉含量还是不错的,但体脂太高,于是在林教授的建议下,我参加了爱丁线上多囊治疗营,说是能通过饮食调理、适当运动等健康的生活方式来回复身体机能、改善代谢,达到治疗疾病的目的。

 

点击了解:爱丁线上多囊治疗营

这个训练营是通过微信组建的群,不会影响到日常工作和生活,营养师和教练会根据每个学员的不同情况制定相应的饮食和运动计划,并用打卡的方式记录每天的饮食、运动情况。开始我并不太理解,也不是很相信,甚至分不清食物中哪些算主食,连脱脂牛奶和全脂牛奶都傻傻分不清。但又害怕自己是糖尿病,所以还是决定试一下。

 

我1米52的身高却拖着143斤的体重,光看着教练发来的运动指南和教程都感觉好吃力,做起来更是没几分钟就开始气喘吁吁、大汗淋漓。都说万事开头难,刚开始的时候运动完会浑身酸痛,每天都想偷懒。但由于体重基数大,饮食也进行了改善,第一周我就减掉了4斤多。营养师说第一周减的并非都是身体的脂肪,在第二周开始才会逐渐消耗掉身体脂肪,虽然是小小的4斤,我却受到了极大的鼓舞,饮食方面有不懂的就跑去问营养师,在逐渐习惯了教练为我制定的运动计划后也开始慢慢加强了运动量。

在这里,我还得感激一下我老公!他也是个运动达人,在他的带领下我开始接触健身房,只要有时间他就会陪我一起去,教我各种器械的使用方法。训练营第一个月结束,我差不多减掉了10斤。这是最难的一个月,之后由于适应了这样的生活方式,便开始放轻松去享受了——少盐少油,粗粮+蛋白质+蔬菜,运动到微微出汗,这样的感觉让整个人都变得舒畅。当然,最兴奋的就是每周汇报体重变化了。每周二班会的时候,老师们会根据上一周的情况来为我们讲述一些知识并答疑解惑;把每餐的照片发到群里后,老师们还会及时点评,搭配有问题的会及时指出。非常感谢廖静老师一直以来的鼓励,让我每次发照片的时候都幸福感满满,李老师更是各种有问必答,既专业又敬业!
 

我自己做的营养餐

 

既饱口福,又掉体重


 

三个月的过程中,我有过减不下体重心浮气躁的时候,也有过很想放纵吃喝的时候,但都在老师和老公的鼓励下坚持了过来。待训练营结束,我总共减掉了28斤这时候的我充满自信,有好久不见的朋友还问我是不是吃了减肥药,甚至有邻居问我有没有整容。当我说我没有饿过肚子、甚至比之前吃得还好的时候,大家都表示unbelievable!可事实就是这样,当你下决心去改善自己的生活方式并付诸行动,身体自然会慢慢给与你回报

 

训练营结束,我再次糖耐测试。结果显示半小时、一小时、两小时的胰岛素分别降到了:125.7uU/ml,144.9uU/ml,40.1uU/ml;而半小时、一小时、两小时的血糖也降到:7.94mol/L,8.73mol/L,6.68mol/L。之后的两个月,我依然严格遵循训练营里的方法,又成功减重15斤。至此,我用5个月的时间把之前一年吃胖的体重减了回来!在爱丁正确理念的指导下,不仅让我的身体找到了平衡,也让我找回了自己,找回了自信!与其说爱丁帮我恢复了健康,不如说她教会了我如何更好地去生活。

点击了解:爱丁线上多囊治疗营
 

5

 

从没刻意想过要宝宝

他竟意外敲开了上帝准备的另一扇窗

 

2018年3月,我又一次没来月经。带着忐忑的心情买了验孕棒,两道杠!!!我和老公既不敢相信又觉得兴奋,原本我们已经有丁克的打算了,没想到意外迎来了宝宝,这是一场最美的意外,感谢这一路走来遇到的人们,让我在生活的夹缝中遇到了最暖的阳光。

如今孕期过半,每次产检时医生们听说我有21羟化酶缺乏症和多囊卵巢综合征却自然怀孕的时候,都表示惊讶和祝福。这是一场奇迹!感谢林教授,感谢爱丁的每一位医生和老师,感谢我最爱的老公和家人,谢谢你们陪我在上帝关闭了大门的屋子里,找到了那扇虚掩着的窗!

 

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